Magazine SLV. Artículo de Lorena Merino, mamá de un peque autista de 4 años
«Dar lo que sobra nunca fue compartir, sino dar limosna», ya lo decía Alejandro Sanz en su canción «Corazón partío» … y así se nos ha quedado el corazón a las familias de personas con autismo de Sanse al ver como el Ayuntamiento, otra vez, organiza unas fiestas que no son inclusivas y en las que simplemente se «deja disfrutar y participar» a los niños y jóvenes con autismo 2 días, el 25 y el 28 de Agosto de 18:00 a 21:00 hora, (esto suena a toque de queda…) no vaya a ser que nuestros menores puedan disfrutar de la feria sin ruido en un horario donde el calor del asfalto no sea asfixiante.
Limosna, se llama limosna lo que el Ayuntamiento nos da o «cubrir el expediente» y luego poder vendernos que han realizado adaptaciones para que el entorno sea amigable para las personas con autismo. Marketing sin contenido.
Han preguntado a los autistas y a sus familias lo que necesitan para poder hacer una feria inclusiva??
Foto: Noticias para municipios.
Que pasaría si el Ayuntamiento solo pusiera accesos con rampas 2 días a determinadas horas?? Ahora imaginate ir en silla de ruedas…vergonzoso verdad?
Pues esto es lo que hacen con las personas con TEA constantemente, además cuando hablamos de discapacidades invisibles la cosa se complica más ya que se mezclan desinformación, mitos, prejuicios…
A las familias de personas con autismo nos toca luchar por los derechos de nuestros hijos, tenemos el deber y la obligación de visibilizar como unas fiestas patronales, de tanto prestigio, no acogen a todos sus ciudadanos, especialmente a la infancia y juventud con autismo.
Si ya la medida aplicada es por sí sola insuficiente añadamos al cóctel que estos 2 días sin ruido coinciden también con los días en que podemos disfrutar de las atracciones a mitad de precio, a priori parece un buen plan, pero… a nadie se le ha ocurrido que al hacer coincidir estos dos aspectos la afluencia de público va a ser mucho mayor?es decir, ponemos dos días «sin ruido», pero a cambio ponemos los precios más baratos????
No se me ocurre que desventaja puede haber por no estar escuchando músicas diferentes mezcladas a la vez, sonidos agudos repetitivos, volúmenes altos…al contrario, las personas autistas, algunas con hipersensibilidad auditiva o simplemente menores agradecen estas iniciativas y marcan la diferencia entre disfrutar en la experiencia y sufrir en la experiencia. Los decibelios de algunas atracciones resultan abrumadores para cualquier persona, pero además para la persona con autismo resultan dolorosos.
Ninguna persona merece sufrir por querer disfrutar de ocio y por querer compartir y participar en su Comunidad.
Ahora, las familias de los menores autistas tendremos que elegir cual de todas las opciones que nos ofrecen es » menos mala»…
Limosna o postureo frente a derechos y equidad. Nos queda mucho por avanzar, pero si en otras localidades disfrutan de feria sin ruido todos los días en una franja horaria amplia, en Sanse también podemos conseguirlo, es lo justo, es de justicia.
Mi hijo solo podrá disfrutar de 2 días de feria sin ruido (y con calor tempestivo) frente a los 12 días que podrán ir los niños neurotípicos, el resto de días tendrá que sufrir el ruido (pese a llevar casco para reducirlo), lo cual le genera ansiedad en un contexto cambiante que es sobreestimulante de por sí, pudiendo entrar en colapso, a pesar de intentar con todas sus fuerzas «disfrutar de la experiencia».
Y si preguntamos a las personas autistas que necesitan? Y si preguntamos a sus familias? y si creamos unas fiestas realmente inclusivas en las que todos los días tengamos una franja horaria amplia de reducción de ruido (y se cumpla, pero de verdad, no como años atrás que puede que sí o puede que no….) Y si facilitamos que los autistas puedan PARTICIPAR y CONVIVIR junto a las demás personas en un contexto amigable de verdad, reduciendo ruido y luces para así reducir los niveles de estrés que les puede generar la feria, a ellos y a sus familias, las cuales intentamos sostener, acompañar y compensar los desafíos que presentan nuestros hijos e hijas en un contexto hostil.
No queremos limosna, queremos unas fiestas inclusivas, pero de verdad, queremos que escuchen a los autistas y a sus familias , queremos que se respeten nuestros derechos, queremos convivencia y entornos amigables y….»si no lo sabes tú, te lo digo yo» finaliza Alejandro Sanz su Corazón partio, y nosotros finalizamos con el deseo de que el 2024 no necesitemos tiritas ni parches para el corazón, sino energía para disfrutar de todos los días de feria con nuestras familias neurodivergentes.
Lorena Merino, mamá de un peque autista de 4 años.
Interesante artícul para reflexión de todos. Muchas gracias, Lorena.
Respeto hacia todos y mucha humanidad
Buenas tardes, totalmente de acuerdo con la escritora de dicho artículo ,tendria que ser todos los días de seis a nueve , donde la música no sonase y no solo estos dos días aparte de cuincidir donde las atracciones son más baratas , una propuesta bastante interesante todas las tardes donde no hubiera ruido para que todo el mundo pudiera disfrutar de las fiestas municipales ,un saludo
Apoyo total para la iniciativa de franja horaria más grande sin ruidos para todas las personas que les moleste sobre todo autistas que tengan hipersensibilidad al ruido
Los Ayuntamientos como siempre, están para recaudar, hacer mucho ruido pero pocas nueces.
Soy madre de 3 TEA, y como si fuera poco la cantidad de gente que muchas veces no lo toleran y sumale el ruido , ya entran con ansiedad .
Pero por lo menos , se bajarán el volumen de las músicas que muchas veces sin ser TEA , te cuesta ….imagínense esos niños y no tan niños como se encuentran con tanto ruido.
Esperemos que haya para todos unas fiestas para todos y con un ambiente sonoro más pasible para todos , donde se pueda conversar tranquilamente y sin gritar a la persona que está al lado y que no sea solo 2 días de cibelio bajo sino , que en lo que dure la fiesta y así poder disfrutar como cualquier familia con los niños y los jóvenes .
Las familias con hijos TEA , agradecidos estaremos para cada fiesta que organice el consistorio.
Tenéis todo mi apoyo.
Hola Lorena , mi caso es algo parecido y el ayuntamiento tampoco hace nada al respeto , mi hijo es autista con 7 años , mis ventanas da al casco urbano , total que todos los altavoces me dan en mi ventana , y el ayuntamiento les da lo mismo , porque recibe dinero de los bares , por mi economía no puedo irme de vacaciones , y tengo que aguantar todo el sonido , al igual que tú , y todo el vecinos pedimos ayuda , no miran por los menores con estos transtorno, ni los ancianos que piden un poco de tranquilidad también han pasado lo suyo . Yo por mi parte podemos reclamar sobre estos temas . Un saludo Lorena .
Totalmente de acuerdo . Nuestras familias necesitan mucha sensibilidad y empatía a la hora de ser escuchadas.
Qué bien explicado, y que gran coherencia y sentido común. Una sociedad que respete a tod@s es la sociedad que merecemos y debemos crear entre tod@s. Gracias por esta reflexión 😊
Lorena, toda la razón.
La «pena» es que la gente (excepto a quien le toque de muy cerca) no tiene ni idea de autismo, ni mucho menos de sus necesidades. Y no solo los autistas, las personas con hipersensibilidad sensorial… Cuando vi lo de los dos días, me pareció escasísimo. Todos los días puede haber una franja horaria sin ruido, si los niños sin TEA ni hipersensibilidad sensorial no se van a quejar porque no haya ruidos…
Gracias por tu artículo y dar visibilidad, siempre a pie de cañón luchando por sus derechos
Todo mi apoyo a esta mami y a todas las demás familias que se encuentren en la misma situación.
Por unas fiestas por todos y PARA todos.
Todo mi apoyo!
Que en 2024 cumplan con los derechos de todos, y para ello, efectivamente hay que hablar con las familias que son quienes verdaderamente conocen las necesidades y pueden aportar mucho color y enriquecer dichas fiestas, para TODOS, no para unos pocos, para lo fácil, para los de siempre…
Nuestra Asociación Asperger NeW Life apoya totalmente los comentarios de Lorena Merino. Las personas NeuRoDiVerGenTes -autistas somos tratados en muchas ocasiones como ciudadanos de tercera. Una sociedad evolucionada y progresista se distingue precisamente por proteger al máximo los derechos de sus ciudadanos mas vulnerables. Todo lo que no sea así es pura involución.
Hay que dar gracias y todo parece… El tema va cambiando pero son parches mal puestos.
Primero que se informen para poder ofrecer verdaderas adaptaciones porque esto no es una adaptación es un chiste de mal gusto. No se puede quitar un estímulo dañino (música) añadiendo varios otros (día a bajo coste = colas infinitas, aglomeraciones de gente, calor, sudor…). Muy bueno el símil de la rampa para silla de ruedas porque aunque es de agradecer que al menos piensen en los niños autistas hay que mejorar en las adaptaciones, no se pueden hacer las cosas a medias.
Además, apoyo el que bajen la música en general o simplemente desaparezca siempre porque acabamos afónicos y sordos. ¿Qué necesidad hay de que esté tan altísima? Nunca lo entendi.
Lorena impecable artículo! No se puede añadir nada más! Queremos Fiestas inclusivas en todos los municipios!!
Estoy de acuerdo , ¡Basta ya! Visibilisemos esta realidad, publiquemos por los medios de prensa, hagamos ruído, mi abuela decia: «El que no llora no mama» nunca fue más verdadera esta frase, luchemos por ellos todos y cada uno de nodotros con todo nuestro aliento y pongamos sobre la mesa las dificultades que pasamos y propongamos formas de cambiarlo, exijamos al gobierno que se implanten medidas a través de las propuestas de este colectivo y tengamos una sociedad más justa y tolerante.
Un saludo!!
Gracias Lorena por querer y reivindicar un mundo mejor poniendo palabras y haciéndonos ver la necesidad de entornos inclusivos y amigables,
no sólo para tu hijo y todos los niños y niñas con TEA ,sino para todos aquellos que pensamos que el ocio y la fiesta no tiene porqué ir acompañado de una sobre- estimulacion ni de costes excesivos .
Confío en que los responsables de estas decisiones escuchen nuestra pepicion
Abogar por la verdadera inclusión es comprender, es empatizar, es emprender una simple acción como dejar un comentario en un artículo tan significativo como este y similares, es no mirar para otro lado porque no es problema mío…
Al final la inclusión es mejorar nuestra sociedad y por eso admiro el activismo y la valentía de las familias que lo denuncian pese a que sus peticiones puedan resultar «fastidiosas» a algunas personas que no comprenden o no conocen las dificultades por las que pasan las personas con TEA en nuestra sociedad, que también es la suya.
Grandísimo artículo Lorena. Gracias.
Gracias por darle voz a las familias neurodivergentes.
Menos postureo y más acciones que realmente nos hagan sentir incluidos.
Ayer, en la feria, le dije a mi hijo de 6 años «Anda, fíjate, hoy no hay música» y le pregunté «¿mejor con música o sin ella?» Me contestó «¡Hombre, mucho mejor sin música!». Yo pensé lo mismo. No todos somos neurotípicos. Tenemos necesidades distintas.
Dos días sin música, haciendo coincidir uno de ellos con la franja horaria en la que ponen las atracciones a mitad de precio no sólo es insuficiente sino que, en realidad, no es una medida inclusiva. La feria estaba llena de gente, las colas para montar en algunas atracciones eran larguísimas…No era un ambiente muy amigable. Demasiados estímulos.
Es un paso, pero creo que debemos seguir luchando por unas fiestas realmente inclusivas en las que niños y jóvenes con capacidades distintas puedan disfrutar, como los demás, de estas estupendas y famosas fiestas.
Gracias por tu aportación
Totalmente de acuerdo,la franja debería ser mayor.Ayer estuvimos y aunque había mucha gente al no estar la música daba gusto,eso sí de mitad de precio nada,estaban los precios que a cada uno le parecía.
Gracias por tu aportación
Creo que no hay discusión,todo el mundo está de acuerdo en que el ruido (porque la mezcla de música a trapo solo es ruido) es insoportable. Sí además le sumas que eso hace daño a muchos niños, niñas, adolescentes y adultos… Pues no puedo entender que se limite el disfrute a 4 horas.
Desde luego, necesitamos un cambio real.
Evolucionemos. Todos tenemos derecho de poder disfrutar y ser felices. Reflexionemos y planteémonos hacer las cosas diferentes a cómo han sido antes. Hagámos de este mundo un mundo mejor y para tod@s. Es posible, solo hay que querer. Ampliemos la franja para que tod@s podamos disfrutar, reir, siendo nosotros mismos donde no siempre sean perjudicados algunos. TODOS TENEMOS LOS MISMOS DERECHOS.