16 de abril de 2024

«Feria, ruido, migajas y autismo»

Magazine SLV. Artículo de Lorena Merino, mamá de un peque autista de 4 años

«Dar lo que sobra nunca fue compartir, sino dar limosna», ya lo decía Alejandro Sanz en su canción «Corazón partío» … y así se nos ha quedado el corazón a las familias de personas con autismo de Sanse al ver como el Ayuntamiento, otra vez, organiza unas fiestas que no son inclusivas y en las que simplemente se «deja disfrutar y participar» a los niños y jóvenes con autismo 2 días, el 25 y el 28 de Agosto de 18:00  a 21:00 hora, (esto suena a toque de queda…) no vaya a ser que nuestros menores puedan disfrutar de la feria sin ruido en un horario donde el calor del asfalto no sea asfixiante.

Limosna, se llama limosna lo que el Ayuntamiento nos da o «cubrir el expediente» y luego poder vendernos que han realizado adaptaciones para que el entorno sea amigable para las personas con autismo. Marketing sin contenido.

Han preguntado a los autistas y a sus familias lo que necesitan para poder hacer una feria inclusiva??

Foto: Noticias para municipios.

Que pasaría si el Ayuntamiento solo pusiera accesos con rampas 2 días a determinadas horas?? Ahora imaginate ir en silla de ruedas…vergonzoso verdad?

Pues esto es lo que hacen con las personas con TEA constantemente, además cuando hablamos de discapacidades invisibles la cosa se complica más ya que se mezclan desinformación, mitos, prejuicios…

A las familias de personas con autismo nos toca luchar por los derechos de nuestros hijos, tenemos el deber y la obligación de visibilizar como unas fiestas patronales, de tanto prestigio, no acogen a todos sus ciudadanos,  especialmente a la infancia y juventud con autismo.

Si ya la medida aplicada es por sí sola insuficiente añadamos al cóctel que estos 2 días sin ruido coinciden también con los días en que podemos disfrutar de las atracciones a mitad de precio, a priori parece un buen plan, pero… a nadie se le ha ocurrido que al hacer coincidir estos dos aspectos la afluencia de público va a ser mucho mayor?es decir, ponemos dos días «sin ruido», pero a cambio ponemos los precios más baratos????

No se me ocurre que desventaja puede haber por no estar escuchando músicas diferentes mezcladas a la vez, sonidos agudos repetitivos, volúmenes altos…al  contrario, las personas autistas, algunas con hipersensibilidad auditiva o simplemente menores agradecen estas iniciativas y marcan la diferencia entre disfrutar en la experiencia y sufrir en la experiencia. Los decibelios de algunas atracciones resultan abrumadores para cualquier persona, pero además para la persona con autismo resultan dolorosos.

Ninguna persona merece sufrir por querer disfrutar de ocio y por querer compartir y participar en su Comunidad.

Ahora, las familias de los menores autistas tendremos que elegir cual de todas las opciones que nos ofrecen es » menos mala»…

Limosna o postureo frente a derechos y equidad. Nos queda mucho por avanzar, pero si en otras localidades disfrutan de feria sin ruido todos los días en una franja horaria amplia, en Sanse también podemos conseguirlo, es lo justo, es de justicia.

Mi hijo solo podrá disfrutar de 2 días de feria sin ruido (y con calor tempestivo) frente a los 12 días que podrán ir los niños neurotípicos, el resto de días tendrá que sufrir el ruido (pese a llevar casco para reducirlo), lo cual le genera ansiedad en un contexto cambiante que es sobreestimulante de por sí, pudiendo entrar en  colapso, a pesar de intentar con todas sus fuerzas «disfrutar de la experiencia».

Y si preguntamos a las personas autistas que necesitan? Y si preguntamos a sus familias? y si creamos unas fiestas realmente inclusivas en las que todos los días tengamos una franja horaria amplia de reducción de ruido (y se cumpla, pero de verdad, no como años atrás que puede que sí o puede que no….) Y si facilitamos que los autistas puedan PARTICIPAR y CONVIVIR junto a las demás personas en un contexto amigable de verdad, reduciendo ruido y luces para así reducir los niveles de estrés que les puede generar la feria, a ellos y a sus familias, las cuales intentamos sostener, acompañar y compensar los desafíos que presentan nuestros hijos e hijas en un contexto hostil.

No queremos limosna, queremos unas fiestas inclusivas, pero de verdad, queremos que  escuchen a los autistas y a sus familias , queremos que se respeten nuestros derechos, queremos convivencia y entornos amigables y….»si no lo sabes tú, te lo digo yo» finaliza Alejandro Sanz su Corazón partio, y nosotros finalizamos con el deseo de que el 2024 no necesitemos tiritas ni parches para el corazón, sino energía para disfrutar de todos los días de feria con nuestras familias neurodivergentes.

Lorena Merino, mamá de un peque autista de 4 años.