Éxito de la fiesta familiar inclusiva de ‘El Pequeño Mundo de Álvaro’

Magazine SLV. Alcobendas. La asociación celebró el pasado sábado un evento en La Esfera con gran acogida entre los asistentes

La Asociación El Pequeño Mundo de Álvaro ha organizado la Epmacon, una convención familiar inclusiva en la que ha habido juegos de mesa, de rol, cuentacuentos y mucho más. El evento fue el pasado sábado 23 de marzo en La Esfera.

Resultó ser una actividad abierta a la que acudieron centenares de familias. Además, hubo un scape room. ‘Robo en el museo’ hizo las delicias de los asistentes.

Esta asociación surgió en el ámbito familiar en principio para cubrir las necesidades cada vez mayores de Álvaro, que está afectado de Atrofia Muscular Espinal (AME), una de las denominadas enfermedades raras, que consiste en una pérdida de neuronas motoras, que son esenciales para el control del movimiento y la fuerza muscular. Estas neuronas motoras regulan la actividad muscular enviando señales desde el sistema nervioso central (SNC), que es la parte del sistema nervioso que incluye el cerebro y la médula espinal. La pérdida de neuronas motoras da lugar a una debilidad progresiva y la disminución gradual de la fuerza y masa muscular. 

Pero Álvaro es mucho más que este diagnóstico. Es un niño que disfruta con los juegos de mesa, las consolas, los Pokémon y jugando con otros niños.

Es alegre, hablador, está lleno de energía positiva, con muchas ganas de vivir y docenas de sueños que intentamos hacer realidad para que sea feliz.

Actualmente Álvaro se encuentra dentro de un ensayo clínico de la farmacéutica Roche llevado a cabo en el Hospital la Paz para frenar el deterioro de la enfermedad, ya que nunca hemos desistido en nuestro empeño de buscar una solución para detener su enfermedad. De igual forma, gracias a la Fundación Seur y a la doctora Elena García del CSIC, Álvaro puede andar con un Exoesqueleto pediátrico, lo cual es una de sus más importantes terapias actualmente (www.marsibionics.com). 

Todo ello esto le lleva a frecuentes visitas a los hospitales así como al centro de prueba del exoesqueleto, además de otras fisioterapias para mantenerle en las mejores condiciones posibles y dotarle de una mayor calidad de vida.